IL ÉTAIT UNE FOIS, UNE PETITE FILLE DIFFÉRENTE …
Atteinte d’une maladie génétique rare (le CDG Syndrome de type 1P), Jeanne, 14 ans, souffre également à cause de celle-ci de polyhandicap. “Jeanne ne parle pas, ne marche pas et ne peut rien faire seule, confie sa maman Isabelle Bros. Elle est dépendante en permanence d’une autre personne. Prendre soin de cette Princesse à roulettes est un temps plein, mais nous devions nous rencontrer, c’est ainsi. Elle occupe mon coeur et ma tête à 200 %”. Parce que les soins et le matériel médical sont coûteux (car peu ou pas remboursés) et les thérapies nombreuses, elle a fondé l’association “Tous pour Jeanne et Jeanne pour Tous” en 2014. Son objectif : informer, rassembler et l’aider dans ce combat de tous les jours. Maladie ultra rare, ils ne seraient qu’entre 10 et 15 au monde à souffrir de celle-ci. Jeanne étant la seule en France.
FÉDÉRER POUR VIVRE
Toujours en action, Isabelle accompagne sa fille au quotidien et veille à lui faire vivre la meilleure vie possible. “La maladie fait partie de son identité. Aujourd’hui Jeanne rentre dans l’adolescence et la devise des Mousquetaires, dont je me suis inspirée pour le nom de l’association, prend plus que jamais son sens. Le polyhandicap de Jeanne ne doit pas nous faire rester à la maison. Il faut aussi s’amuser et faire des rencontres. Jeanne est citoyenne du monde ; à ce titre, elle doit pouvoir exister partout.”
Pour soutenir Jeanne dans ses batailles quotidiennes, découvrez cette course solidaire annuelle qui est devenue un rendez-vous familial au fil des années. Celle-ci se tiendra à Mées le 5 mai prochain et fêtera ses 10 ans.
UNE COURSE COLORÉE ET SOLIDAIRE
C’est ainsi qu’est née la Jeanne Race en 2014. Place à une course conviviale et solidaire pour une journée de bonne humeur entre petits et grands de tous âges. “C’est une course sans chrono mais avec classement, un moment joyeux où l’on vient pour être ensemble et cela nous porte”, poursuit Isabelle. Au choix, un parcours de 5 km et de 10 km à faire son rythme et dans la bonne humeur (tarif unique 10 € en s’inscrivant à l’avance, 12 € sur place). À l’issue de la course, une tombola récompensera les mousquetaires solidaires (tirage au sort avec le numéro de dossard).
Jeanne sera évidemment de la partie installée dans une joëlette (fauteuil tout terrain mono roue qui permet la pratique de la randonnée à toute personne en situation de handicap portée par plusieurs adultes) prêtée par l’association bordelaise Drôle de Barjos qui la mènera au bout de ce parcours coloré. Eh oui, la Jeanne Race est aussi un Color Run !
Rendez-vous à Mées le dimanche 5 mai !
ASSOCIATION TOUS POUR JEANNE ET JEANNE POUR TOUS
Tél : 06 14 69 03 77
Site internet : touspourjeanne@yahoo.fr
Facebook : @Association-Tous-pour-Jeanne-et-Jeanne-pour-tous
PHOTOS © LA COM DE LILI